PAIS Protest organised by #NietHersteld. My speech (Nederlands/English/German) Malieveld, den Haag (30 November 2025)

Speech text follows short intro

Approx 25 min before the PAIS Protest starts...

Today was the PAIS protest in the Hague, organised by patient group Niet Hersteld - which specifically asked for more visibility for these invisible illnesses. Niet Hersteld is ran by Guus Liebrand, a patient with severe MECFS and bedbound for years - and a truly creative powerhouse! What Guus and her volunteers managed to achieve today was amazing - and I am both humbled and honoured to have shared the stage with them, wit the stage with them, also and especially if they could not be there themselves. As the reality of Long Covid, the suffering, the loss, was not avoided or sidelined under the pressure of "one has to remain positive", there was a real connection on the field itself. Precisely in this shared fragility and loss, there is strength.

What also stood out was that as one arrived at the train station, one started to recognise people - they also have a mouthmask, they also carry a sign, or a banner, and slowly this normally lonesome crowd made its way to the Malieveld. There we stood together, cried together, were in silence together - but also laughed and two children played with a football. As the impressive programme - ended by an extremely powerful speech by Guus - ended, people started to individually move back to the train stations, where they each disappeared into their own lives, their own homes again, into anonimity.

With this, it is so important to realise that Guus and Niet Hersteld has achieved more than many (healthy?) others (and certainly than many greniums)—namely, a shift in discourse in which the invisible becomes visible. This also raises questions about how things are going in the Netherlands, but for now, let's remember that: yes, of course, this is a collective action that also builds on a history and a past, and was made possible by the volunteers of hashtag #NietHersteld, but without Guus's strength, originality, and creativity, we certainly wouldn't be here!

Anyway, in the below you will find the speech, that I have given today (first in Dutch, then English and then German). But if there is one take home message of this speech, then I guess, it would have to be this: the psychologisation of MECFS and PAIS constitutes the greatest medical ethical scandal of the last decades, yet very few dare to recognise it as such.

Bijdrage/Speech/Vortrag - Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon, 30.11.2025, Malieveld (the Hague, NL)

Nederlands

Goedemiddag allemaal! Bedankt dat jullie hier allemaal zijn. Bedankt Guus Liebrand en het geweldige team van Niet Hersteld voor het organiseren van dit PAIS-protest. Laten we het onzichtbare zichtbaarder te maken.

Mijn naam is Vivienne Matthies-Boon, ik ben bijzonder hoogleraar Ethiek aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Ethiek is in feite de studie van het moraal, dus rechtvaardigheid en onrechtvaardigheid. Het zal jullie dan ook niet verbazen dat ik mij vooral richt op postinfectieuze ethiek, aangezien er op dit gebied veel onrechtvaardigheid bestaat.

Maar laat ik eerst iets zeggen over de feiten rond PAIS zelf. Zoals we in de vorige bijdragen hebben gezien, houdt een post-acuut infectiesyndroom een chronische, vaak ernstig invaliderende multisystemische lichamelijke aandoening in die kan optreden na bacteriële of virale infecties.

De meest recente PAIS in Nederland is Long Covid, een vaak ernstig invaliderende en langdurige aandoening die optreedt na een Covid-infectie. Iedereen kan Long Covid krijgen, van kinderen tot ouderen, mensen van alle sociale, culturele, etnische en economische achtergronden – behalve dat vrouwen iets meer kans hebben om Long Covid te ontwikkelen vanwege verschillen in hun immuunsysteem. Long Covid kan optreden na elke Covid-infectie, zowel na de eerste als na de vierde of achtste Covid-infectie. Uit onderzoek blijkt zelfs dat het risico op het ontwikkelen van Long Covid cumulatief is – en dat herbesmettingen dus niet alleen de toestand van bestaande Long Covid-patiënten doen verslechteren, maar er ook toe leiden dat er nóg meer mensen aan de Long Covid krijgen. Belangrijk is dat vaccinaties onvoldoende bescherming bieden tegen Long Covid, en dat in tegenstelling tot wat we hier in Nederland vaak horen, internationaal onderzoek aantoont dat het herstelpercentage zeer laag is. Een zeer kleine groep herstelt, de meeste blijven ongeveer gelijk en een kleine groep verslechterd.

En als we dan naar Qkoorts gaan, dat vanaf 2007 vooral Brabant hard heeft getroffen. Het is een ziekte die wordt veroorzaakt door een bacterie in de lucht die vaak afkomstig is uit de geiten- en schapenhouderij. Qkoorts-patiënten hebben vaak te maken met zeer ernstige chronische lichamelijke beperkingen, waaronder ernstige hartproblemen. Het trieste is niet alleen dat de getroffen kinderen nu volwassen zijn en nog steeds even ziek zijn als voorheen, maar ook dat mensen nog steeds het risico lopen om Q-koorts op te lopen door een gebrek aan affirmatieve beleidsmaatregelen en een politieke bagatellisering van het risico van de Q-koortsbacterie in het Nederlandse volksgezondheidsbeleid, mede door de invloed van de veehouderij.

Of neem chronische Lyme en de 9 andere door teken overgedragen ziekten. Net als Long Covid zijn Qkoorts, chronische Lyme en andere chronische tekebeetziekten een multisystemische aandoening die het hele lichaam treft: patiënten lijden onder andere aan ernstige uitputting, spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn, brain fog en zenuwproblemen. Veel mensen van PAIS hebben MECVS, een fysieke neuroimmunologissche ziekte, die o.a. gekenmerkt wordt door Post Exertional Malaise (PEM): een sterke verslechtering 12 tot 48 uur na een fysieke, cognitieve of emotionele inspanning, die dagen, weken of maanden kan duren – en soms ook helemaal niet meer weggaat.

Wat mij als ethicus nu interesseert, is dat men op basis van deze feiten alleen zou verwachten dat PAIS een (zo niet dé) dominante pijler van het Nederlandse volksgezondheidsbeleid zou zijn. Niemand is immers immuun. We zijn allemaal kwetsbaar. Ieder van ons. De realiteit is dat we allemaal op elk moment Long Covid kunnen ontwikkelen, dat we allemaal kunnen worden blootgesteld aan de Q-koortsbacterie, dat we allemaal sepsis kunnen ontwikkelen, dat we allemaal door teken kunnen worden gebeten. Bovendien kunnen we ook nog eens allemaal als gevolg van dergelijke infecties andere lange termijn gevolgen zoals Alzheimer, Parkinsons, diabetes, hart en vaatziekten en zelfs kanker ontwikkelen. Maar wat ervaren we? Stilte – oorverdovende, onverschillige stilte en wegkijkerij.

En deze stilte is heel vreemd, niet alleen gezien de omvang en de ernst van het huidige lijden van patiënten, maar ook omdat PAIS in de toekomst zelfs nog dominanter zal worden. Door de veranderende temperaturen zal het aantal teken namelijk ontzettend rap toenemen, maar ook zullen we in de komende twee of drie jaar steeds meer worden blootgesteld aan muggen die voorheen alleen in het zuiden van de wereld voorkwamen. Muggen die virussen zoals Dengue, zika en chikungunya en West Nile virus met zich meebrengen en dit komt nog bovenop andere zoönotische ziekten zoals vogelgriep. Al deze ziekten brengen een aanzienlijk PAIS-risico met zich mee. Ze kunnen allemaal ernstige chronische invaliditeit veroorzaken. Met andere woorden, er komt ook nog veel op ons af. En hoe graag politici of andere mensen ook weg willen kijken: PAIS gaat niet weg. Integendeel, de toekomst is zeker postinfectieus.

Het wordt dus tijd dat we ons dat als samenleving, maar vooral ook als politieke vertegenwoordigers, collectief realiseren. PAIS moet centraal staan in het politieke en sociale beleid – en niet slechts een bijzaak zijn, of een nagedachte. Het moet een centraal aandachtspunt zijn in de volksgezondheid. We zouden moeten zorgen voor goed geïnformeerde, op feiten gebaseerde bewustmakingscampagnes, serieuze, substantiële langetermijninvesteringen in biomedisch wetenschappelijk onderzoek en wetenschappelijke behandeling van postinfectieuze ziekten – want we weten al jaren dat deze ziekte niet zo ingewikkeld is als bepaalde vormen van kanker en dus biomedisch op te lossen is. Er moet alleen wel een wil zijn om ook deze weg te leggen. Ook hebben we betere sociale ondersteuning nodig (zoals hybride en online onderwijs, flexibelere arbeidsomstandigheden en betere sociale zorg).

Maar in plaats van hier prioriteit aan te geven, hebben we gezien dat de Nederlandse regering, en met name het ministerie van Volksgezondheid, heeft nagelaten bij te dragen aan de sociale solidariteit met PAIS-patiënten. Niet alleen heeft heeft het Ministerie geen prioriteit gegeven aan Long Covid en geen overzicht gehouden van de aantallen, maar toen de publieke steun voor de pandemie begon af te nemen, heeft zij haar verantwoordelijkheid voor de volksgezondheid eerst uitbesteed aan de verschillende culturele sectoren en vervolgens aan individuen. Maar in het geval van een publiek volksgezondheidsprobleem als PAIS is individuele verantwoordelijkheid noch ethisch, noch praktisch verantwoord.

Het resultaat was dus ook een maatschappelijke onverschilligheid waarin de stemmen van patiënten en hun lijden onzichtbaar en ongehoord bleven. PAIS-patiënten waren een groep die gemakkelijk kon worden genegeerd, omdat ze niet luid genoeg waren om het torentje in Den Haag te storen. Patiënten verdwenen in hun huizen, in hun slaapkamers. Duisternis. Stilte.

Maar in die stilte, wéér die onzichtbaarheid door individuele verantwoordelijkheid. Want we moeten hier duidelijk zijn: Long Covid is in tegenstelling tot wat we in Nederland vaak horen geen nieuwe ziekte. Het is alleen nieuw omdat we in het verleden ook al wegkeken. En wat maakte dit wegkijken mogelijk?

Individuele verantwoordelijkheid door de logica van psychologisering. Aanhangers van het biopsychosociale model vertelde PAIS patiënten namelijk dat ze niet aan een echte ziekte leden, maar aan een zelf geconstrueerde ziekte-ervaring waar ze zelf verantwoordelijk voor zijn. Erger nog, patienten zouden hun ziekte simuleren om financiële en sociale steun te krijgen. En, zo was de gedachte, moesten patiënten uit hun luiheid tot beweging worden gedwongen. Ze moesten doorgaan, zelfs als ze zeiden dat ze pijn hadden, want omdat hun ziekte niet geobjectiveerd kon worden was deze pijn niet echt. Ze werden ook gedwongen om cognitieve gedragstherapieprogramma's te volgen, waarin hun werd verteld dat ze positief moesten denken, want negatieve gedachten (of überhaupt aan je ziekte denken) zouden je ziek houden. Dit heeft veel schade aangericht. Het gedachtegoed van dit model zorgde er niet alleen voor dat biomedisch onderzoek gestopt werd en niet van de grond kwam, maar resulteerde ook in de fysieke verslechtering van patienten en ook psychologische schade – want patienten waren nu zelf de schuld van hun ellende. Het is een van de grootste medisch-ethische schandalen van de afgelopen decennia – maar slechts weinigen durven dit als zodanig te erkennen.

En dat komt omdat het biopsychosociale model zo enorm goed in onze neoliberale tijdgeest past, waarin we als individu onze eigen toekomst kunnen en dienen te creeren. Dat je het kunt maken in je leven als je maar je best doet – en dus dat als je het niet redt, je dus niet hard genoeg je best hebt gedaan. Dat wij als individu niet alleen individueel verantwoordelijk voor ons leven zijn, en maar dat we vooral ook overal controle op kunnen uitoefen. Dat het leven maakbaar is.  Het is precies deze maakbaarheidsillusie, die inmiddels zo diep doordrongen is in de Nederlandse cultuur, dat PAIS ondervraagd.

En in die ondervraging is de tegenreactie vaak ontkenning. Het lijden van de meest ernstige MECFS- en PAIS-patiënten, wat door hen ook vaak als levende dood benoemd wordt, wordt ongelooflijk. Er was recentelijk nog iemand, die zich ook professioneel bezighoudt met Long Covid en PAIS, die tegen me zei: als je het over bedlegerige mensen hebt dan maak je mensen bang. In die zin zat zelf een angst: angst om de realiteit van onze gedeelde kwetsbaarheid te zien. Dat het jou ook kan overkomen. En de paradox is dat juist in die realisatie “het kan ons allemaal overkomen” onze redding zit. Het doordringt de waanzin van de maakbaarheidsideologie en doet het hyper individualisme op zijn fundamenten schudden: het leert ons gedeelde kwetsbaarheid te omarmen, zodat we er allemaal sterker door worden – en vooral, zou ik daaraan willen toevoegen, onze kinderen. En daarom is het zo ontzettends goed dat we hier vandaag allemaal staan – niet om sterk te zijn, of dapper, of alleen maar positief te zijn, maar om samen juist ook zwakte en kwetsbaarheid te omarmen en daarmee juist sterker te zijn.

English

Good afternoon, everyone! Thank you all for being here. Thank you, Guus Liebrand and the amazing team at Niet Hersteld, for organising this PAIS protest. Let's make the invisible more visible. My name is Vivienne Matthies-Boon, and I am a Professor by Special Appointment in Ethics at Radboud University Nijmegen. Ethics is, in fact, the study of morality, i.e. justice and injustice. It will therefore come as no surprise to you that I focus primarily on post-infectious ethics, as there is a great deal of injustice in this area. But first, let me say something about the facts surrounding PAIS itself. As we have seen in previous contributions, post-acute infection syndrome is a chronic, often severely debilitating multisystemic physical condition that can occur after bacterial or viral infections.

The most recent PAIS in the Netherlands is Long Covid, an often severely debilitating and long-lasting condition that occurs after a Covid infection. Anyone can get Long Covid, from children to the elderly, people from all social, cultural, ethnic and economic backgrounds – except that women are slightly more likely to develop Long Covid due to differences in their immune systems. Long Covid can occur after any Covid infection, whether it is the first, fourth or eighth. Research even shows that the risk of developing Long Covid is cumulative – meaning that reinfection not only worsens the condition of existing Long Covid patients, but also causes even more people to develop Long Covid. It is important to note that vaccinations do not offer sufficient protection against Long Covid, and contrary to what we often hear here in the Netherlands, international research shows that the recovery rate is very low. A very small group recovers, most remain roughly the same and a small group deteriorates.

And then there is Q fever, which has hit the province Brabant particularly hard since 2007. It is a disease caused by a bacteria in the air that often originates from goat and sheep farming. Q fever patients often suffer from very serious chronic physical limitations, including severe heart problems. The sad thing is not only that the affected children are now adults and still as ill as before, but also that people are still at risk of contracting Q fever due to a lack of affirmative policy measures and a political trivialisation of the risk of the Q fever bacteria in Dutch public health policy, partly due to the influence of the livestock industry.

Or take chronic Lyme disease and the nine other tick-borne diseases. Like Long Covid, Q fever, chronic Lyme disease and other chronic tick-borne diseases are multisystemic conditions that affect the entire body: patients suffer from severe exhaustion, muscle and joint pain, headaches, brain fog and nerve problems, among other things. Many people with PAIS have MECVS, a physical neuroimmunological disease characterised by, among other things, Post Exertional Malaise (PEM): a severe deterioration 12 to 48 hours after physical, cognitive or emotional exertion, which can last for days, weeks or months – and sometimes never goes away.

What interests me as an ethicist is that, based on these facts alone, one would expect PAIS to be a (if not the) dominant pillar of Dutch public health policy. After all, no one is immune. We are all vulnerable. Every single one of us. The reality is that we can all develop Long Covid at any time, that we can all be exposed to the Q fever bacterium, that we can all develop sepsis, that we can all be bitten by ticks. What's more, as a result of such infections, we can all develop other long-term consequences such as Alzheimer's, Parkinson's, diabetes, cardiovascular disease and even cancer. But what do we experience? Silence – deafening, indifferent silence and averted eyes.

And this silence is very strange, not only given the extent and severity of patients' current suffering, but also because PAIS will become even more dominant in the future. Due to changing temperatures, the number of ticks will increase rapidly, but in the next two or three years we will also be increasingly exposed to mosquitoes that previously only occurred in the southern hemisphere. Mosquitoes that carry viruses such as dengue, Zika, chikungunya and West Nile virus, and this is in addition to other zoonotic diseases such as bird flu. All these diseases carry a significant PAIS risk. They can all cause serious chronic disability. In other words, we still have a lot to contend with. And no matter how much politicians or other people want to look away, PAIS is not going away. On the contrary, the future is definitely post-infectious.

It is therefore time that we, as a society, but above all our political representatives, collectively realise this. PAIS must be central to political and social policy – and not just a side issue or an afterthought. It must be a central focus of public health. We should have well-informed, fact-based awareness campaigns, serious, substantial long-term investments in biomedical scientific research and scientific treatment of post-infectious diseases – because we've known for years that this disease isn't as complicated as certain types of cancer and can be solved biomedically. There just needs to be a willingness to go down this path. We also need better social support (such as hybrid and online education, more flexible working conditions and better social care).

But instead of prioritising this, we have seen that the Dutch government, and in particular the Ministry of Health, has failed to contribute to social solidarity with PAIS patients. Not only has the Ministry failed to prioritise Long Covid and keep track of the numbers, but when public support for the pandemic began to wane, it first outsourced its responsibility for public health to the various cultural sectors and then to individuals. However, in the case of a public health issue such as PAIS, individual responsibility is neither ethical nor practical.

The result was social indifference, in which the voices of patients and their suffering were rendered invisible and unheard. PAIS patients were a group that could easily be ignored because they were not loud enough to disturb the tower in The Hague. Patients disappeared into their homes, into their bedrooms. Darkness. Silence.

But in that silence, once again, invisibility due to individual responsibility. Because we must be clear here: contrary to what we often hear in the Netherlands, Long Covid is not a new disease. It is only new because we have looked away in the past. And what made this looking away possible?

Individual responsibility through the logic of psychologisation. Supporters of the biopsychosocial model told PAIS patients that they were not suffering from a real illness, but from a self-constructed experience of illness for which they themselves were responsible. Worse still, patients were said to be simulating their illness in order to obtain financial and social support. And, so the thinking went, patients had to be forced out of their laziness and into exercise. They had to keep going, even if they said they were in pain, because their illness could not be objectified and therefore the pain was not real. They were also forced to follow cognitive behavioural therapy programmes, in which they were told to think positively, because negative thoughts (or even thinking about your illness at all) would keep you ill. This caused a great deal of damage. The ideas behind this model not only caused biomedical research to be halted and never get off the ground, but also resulted in the physical deterioration of patients and psychological damage – because patients were now themselves to blame for their misery. It is one of the biggest medical-ethical scandals of recent decades – but few dare to acknowledge it as such.

This is because the biopsychosocial model fits so well with our neoliberal zeitgeist, in which we as individuals can and must create our own future. That you can make it in life if you try hard enough – and therefore, if you don't succeed, you haven't tried hard enough. That we as individuals are not only individually responsible for our lives, but that we can also exercise control over everything. That life is make-able. It is precisely this illusion of make-ability, which has become so deeply ingrained in Dutch culture, that PAIS questions.

And in that questioning, the counter-reaction is often denial. The suffering of the most severe MECFS and PAIS patients, which they often refer to as living death, becomes unbelievable. Recently, someone who is also professionally involved with Long Covid and PAIS said to me: when you talk about bedridden people, you scare people. In that sense, there was a fear: fear of seeing the reality of our shared vulnerability. That it could happen to you too. And the paradox is that it is precisely in that realisation, ‘it can happen to any of us’, that our salvation lies. It penetrates the madness of the ideology of social engineering and shakes hyper-individualism to its foundations: it teaches us to embrace our shared vulnerability, so that we all become stronger – and above all, I would like to add, our children. And that is why it is so incredibly good that we are all here today – not to be strong, or brave, or just positive, but to embrace weakness and vulnerability together and thereby be stronger.

Deutsch

Guten Tag zusammen! Vielen Dank, dass Sie alle hier sind. Vielen Dank an Guus Liebrand und das großartige Team von Niet Hersteld für die Organisation dieses PAIS-Protests. Lasst uns das Unsichtbare sichtbarer machen.

Mein Name ist Vivienne Matthies-Boon, ich bin Professorin für Ethik an der Radboud Universität Nijmegen. Ethik ist im Grunde genommen die Lehre von der Moral, also von Gerechtigkeit und Ungerechtigkeit. Es wird Sie daher nicht überraschen, dass ich mich vor allem mit postinfektiöser Ethik befasse, da es in diesem Bereich viel Ungerechtigkeit gibt.

Aber lassen Sie mich zunächst etwas zu den Fakten von PAIS selbst sagen. Wie wir in den vorherigen Beiträgen gesehen haben, handelt es sich bei einem postakuten Infektionssyndrom um eine chronische, oft schwerwiegende, multisystemische körperliche Erkrankung, die nach bakteriellen oder viralen Infektionen auftreten kann.

Die jüngste PAIS in den Niederlanden ist Long Covid, eine oft schwerwiegende und langwierige Erkrankung, die nach einer Covid-Infektion auftritt. Jeder kann an Long Covid erkranken, von Kindern bis zu älteren Menschen, Menschen aller sozialen, kulturellen, ethnischen und wirtschaftlichen Hintergründe – mit der Ausnahme, dass Frauen aufgrund von einem unterschiedlichem Immunsystem etwas häufiger an Long Covid erkranken. Long Covid kann nach jeder Covid-Infektion auftreten, sowohl nach der ersten als auch nach der vierten oder achten Covid-Infektion. Forschung zeigt sogar, dass das Risiko, an Long Covid zu erkranken, kumulativ ist – und dass Reinfektionen daher nicht nur den Zustand bestehender Long-Covid-Patienten verschlechtern, sondern auch dazu führen, dass noch mehr Menschen dazu kommen. Impfungen bieten leider keinen ausreichenden Schutz vor Long Covid und internationale Studien zeigen, dass die Genesungsrate sehr niedrig ist, entgegen dem, was wir hier in den Niederlanden oft hören. Eine sehr kleine Gruppe erholt sich, die meisten bleiben in etwa gleich und eine kleine Gruppe verschlechtert sich.

Und bezüglich Q-Fieber, das seit 2007 vor allem Brabant schwer getroffen hat. Es handelt sich um eine Krankheit, die durch ein Bakterium in der Luft verursacht wird, das häufig aus der Ziegen- und Schafzucht stammt. Q-Fieber-Patienten leiden oft unter sehr schweren chronischen körperlichen Einschränkungen, darunter schwere Herzprobleme. Das Traurige ist nicht nur, dass die betroffenen Kinder inzwischen erwachsen sind und immer noch genauso krank sind wie vorher, sondern auch, dass Menschen aufgrund fehlender politischer Maßnahmen (und einer politischen Verharmlosung des Risikos des Q-Fieber-Bakteriums in der niederländischen Gesundheitspolitik) unter anderem aufgrund des Einflusses der Viehzucht, immer noch Gefahr laufen, sich mit Q-Fieber zu infizieren.

Oder, chronische Lyme-Borreliose und die 9 anderen durch Zecken übertragenen Krankheiten. Wie Long Covid sind Q-Fieber, chronische Lyme-Borreliose und andere chronische Zeckenbisskrankheiten eine multisystemische Erkrankung, die den gesamten Körper betrifft: Die Patienten leiden unter anderem unter schwerer Erschöpfung, Muskel- und Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Brain Fog und Nervenproblemen. Viele Menschen mit PAIS leiden an MECFS, einer physischen neuroimmunologischen Erkrankung, die unter anderem durch Post Exertional Malaise (PEM) gekennzeichnet ist: eine starke Verschlechterung 12 bis 48 Stunden nach einer physischen, kognitiven oder emotionalen Anstrengung, die Tage, Wochen oder Monate andauern kann – und manchmal auch gar nicht mehr verschwindet.

Was mich als Ethikerin nun interessiert, ist, dass man aufgrund dieser Fakten erwarten würde, dass PAIS ein (wenn nicht sogar der) dominierende Pfeiler der niederländischen Gesundheitspolitik wäre. Schließlich ist niemand immun. Wir sind alle verwundbar. Jeder von uns. Die Realität ist, dass wir alle jederzeit Long Covid entwickeln können, dass wir alle dem Q-Fieber-Bakterium ausgesetzt sein können, dass wir alle eine Sepsis entwickeln können, dass wir alle von Zecken gebissen werden können. Darüber hinaus können wir alle als Folge solcher Infektionen auch andere Langzeitfolgen wie Alzheimer, Parkinson, Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen und sogar Krebs entwickeln. Aber was erleben wir? Stille – ohrenbetäubende, gleichgültige Stille und Wegschauen.

Und diese Stille ist sehr seltsam, nicht nur angesichts des Ausmaßes und der Schwere des derzeitigen Leidens der Patienten, sondern auch, weil PAIS in Zukunft sogar noch dominanter werden wird. Auf Grund von Temperaturänderungen wird die Zahl der Zecken nämlich sehr schnell zunehmen, aber auch werden wir in den nächsten zwei oder drei Jahren zunehmend Mücken ausgesetzt sein, die bisher nur im Süden der Welt vorkamen. Mücken, die Viren wie Dengue, Zika und Chikungunya sowie das West-Nil-Virus übertragen, und das zusätzlich zu anderen zoonotischen Krankheiten wie der Vogelgrippe. All diese Krankheiten bergen ein erhebliches PAIS-Risiko. Sie können alle zu schwerer chronischer Behinderung führen. Mit anderen Worten: Es kommt noch viel auf uns zu. Und so sehr Politiker oder andere Menschen auch wegschauen wollen: PAIS verschwindet nicht. Im Gegenteil, die Zukunft ist mit Sicherheit postinfektiös.

Es ist also an der Zeit, dass wir uns dies als Gesellschaft, aber vor allem auch unsere politischen Vertreter, gemeinsam bewusst machen. PAIS muss im Mittelpunkt der politischen und sozialen Politik stehen – und darf nicht nur eine Nebensache oder ein nachträglicher Gedanke sein. Es muss ein zentraler Schwerpunkt im Bereich der öffentlichen Gesundheit sein. Wir sollten für gut informierte, faktenbasierte Aufklärungskampagnen sorgen, ernsthafte, substanzielle Langzeitinvestitionen in die biomedizinische Forschung und die sachliche wissenschaftliche Behandlung von postinfektiösen Krankheiten tätigen – denn wir wissen seit Jahren, dass diese Krankheit nicht so komplex ist wie bestimmte Formen von Krebs und daher biomedizinisch lösbar ist. Es muss nur der Wille vorhanden sein, diesen Weg auch zu gehen. Außerdem brauchen wir bessere soziale Unterstützung (wie hybride und Online-Bildung, flexiblere Arbeitsbedingungen und bessere soziale Betreuung).

Anstatt dies jedoch zu einer Priorität zu machen, haben wir gesehen, dass die niederländische Regierung und insbesondere das Gesundheitsministerium es versäumt haben, zur sozialen Solidarität mit PAIS-Patienten beizutragen. Das Ministerium hat Long Covid nicht nur keine Priorität eingeräumt und keine Übersicht über die Zahlen geführt, sondern als die öffentliche Unterstützung für die Pandemie nachließ, hat es seine Verantwortung für die öffentliche Gesundheit zunächst an die verschiedenen Kultursektoren und dann an Einzelpersonen ausgelagert. Im Falle eines öffentlichen Gesundheitsproblems wie PAIS ist individuelle Verantwortung jedoch weder ethisch noch praktisch vertretbar.

Das Ergebnis war daher auch eine gesellschaftliche Gleichgültigkeit, in der die Stimmen der Patienten und ihr Leiden unsichtbar und ungehört blieben. PAIS-Patienten waren eine Gruppe, die leicht ignoriert werden konnte, weil sie nicht laut genug waren, um den Turm in Den Haag zu stören. Die Patienten verschwanden in ihren Häusern, in ihren Schlafzimmern. Dunkelheit. Stille.

Aber in dieser Stille, wieder diese Unsichtbarkeit durch individuelle Verantwortung. Denn wir müssen hier klar sein: Long Covid ist entgegen dem, was wir in den Niederlanden oft hören, keine neue Krankheit. Es ist nur neu, weil wir in der Vergangenheit auch weggeschaut haben. Und was machte dieses Wegschauen möglich?

Individuelle Verantwortung durch die Logik der Psychologisierung. Anhänger des biopsychosozialen Modells sagten PAIS-Patienten nämlich, dass sie nicht an einer echten Krankheit litten, sondern an einer selbst konstruierten Krankheitserfahrung, für die sie selbst verantwortlich seien. Schlimmer noch, Patienten würden ihre Krankheit simulieren, um finanzielle und soziale Unterstützung zu erhalten. Und so, so die Idee, müssten Patienten aus ihrer Faulheit heraus zum Bewegung gezwungen werden. Sie mussten weitermachen, auch wenn sie sagten, dass sie Schmerzen hatten, denn da ihre Krankheit nicht objektiviert werden konnte, waren diese Schmerzen nicht echt. Sie wurden auch gezwungen, kognitive Verhaltenstherapieprogramme zu absolvieren, in denen ihnen gesagt wurde, dass sie positiv denken müssten, denn negative Gedanken (oder überhaupt das Denken an die eigene Krankheit) würden sie krank halten. Dies hat viel Schaden angerichtet. Die Ideologie dieses Modells führte nicht nur dazu, dass die biomedizinische Forschung eingestellt wurde und nicht in Gang kam, sondern auch zu einer Verschlechterung des körperlichen Zustands der Patienten und zu psychischen Schäden – denn nun waren die Patienten selbst für ihr Leiden verantwortlich. Es handelt sich um einen der größten medizinisch-ethischen Skandale der letzten Jahrzehnte – aber nur wenige wagen es, dies als solchen anzuerkennen.

Und das liegt daran, dass das biopsychosoziale Modell so gut in unseren neoliberalen Zeitgeist passt, in dem wir als Individuen unsere eigene Zukunft gestalten können und müssen. Dass man es im Leben schaffen kann, wenn man sich nur genug anstrengt – und dass man, wenn man es nicht schafft, sich nicht genug angestrengt hat. Dass wir als Individuen nicht nur individuell für unser Leben verantwortlich sind, sondern vor allem auch überall Kontrolle ausüben können. Dass das Leben gestaltbar ist. Genau diese Illusion der Gestaltbarkeit, die mittlerweile so tief in der niederländischen Kultur verankert ist, hinterfragt PAIS.

Und in dieser Hinterfragung ist die Gegenreaktion oft Ablehnung. Das Leiden der schwersten MECFS- und PAIS-Patienten, das von ihnen oft als lebender Tod bezeichnet wird, wird unglaublich. Kürzlich sagte mir jemand, der sich beruflich mit Long Covid und PAIS beschäftigt: Wenn man über bettlägerige Menschen spricht, macht man den Menschen Angst. In diesem Satz lag selbst eine Angst: die Angst, die Realität unserer gemeinsamen Verletzlichkeit zu sehen. Dass es auch einem selbst passieren kann. Und das Paradoxe daran ist, dass gerade in dieser Erkenntnis, dass „es uns allen passieren kann“, unsere Rettung liegt. Sie durchdringt den Wahnsinn der Ideologie der Machbarkeit und erschüttert den Hyperindividualismus in seinen Grundfesten: Sie lehrt uns, unsere gemeinsame Verletzlichkeit anzunehmen, damit wir alle dadurch stärker werden – und vor allem, möchte ich hinzufügen, unsere Kinder. Und deshalb ist es so unglaublich gut, dass wir alle heute hier stehen – nicht um stark oder mutig zu sein oder um nur positiv zu sein, sondern um gemeinsam Schwäche und Verletzlichkeit zu umarmen und dadurch stärker zu werden.